a
Wereld Alzheimerdag

Wereld Alzheimerdag

Het verhaal
van Aly en Robert

Aly is 63 jaar en werkt als woonassistent bij Liberein. Zij is getrouwd met Robert (69). Robert kreeg in 2020 de diagnose Alzheimer. Wat begon met kleine signalen zoals vergeetachtigheid en moeite met dagelijkse dingen, ontwikkelde zich na verschillende onderzoeken tot de diagnose Alzheimer. Het leven van Aly en Robert veranderde ingrijpend, maar dankzij de steun van een heel fijne, betrokken casemanager vonden ze de weg naar passende zorg en ondersteuning.

Aly: "Onze casemanager heeft ons echt geholpen om alles vanaf moment één goed te regelen. Ze staat altijd klaar wanneer ik vragen heb en helpt ons met de kleinste dingen.”


Na bemiddeling van de casemanager kwam Robert in aanmerking voor het Ontmoetingscentrum. Het Ontmoetingscentrum is een plek waar mensen met lichte tot matige dementie twee dagen per week samen met lotgenoten activiteiten kunnen ondernemen. Elke week stapte hij op de fiets naar het Ontmoetingscentrum en bracht daar graag tijd door, vooral bij de kookclub.

Robert vond het Ontmoetingscentrum (OC) een fijne plek om naar toe te gaan en daarom ging hij hier gedurende twee jaar twee keer in de week naar toe. Zelf, op de fiets. Totdat het fietsen moeilijker werd, hij vaker viel en dit niet langer veilig genoeg was. Toen kreeg Robert een scootmobiel. "Je merkte dat Robert langzaamaan achteruitging. Daarom zijn we toen gaan kijken of hij vaker naar het OC kon gaan," vertelt Aly. Uiteindelijk bleek dit het moment voor Robert om van het Ontmoetingscentrum over te gaan naar de Dagbehandeling van Bruggerbosch. Hier gaat hij nu drie dagen per week naar toe en hij vindt het er geweldig. Aly: "Hij voelt zich daar gezien en krijgt de structuur die hij nodig heeft. Ze doen veel samen, zoals eten, praten over zijn vroegere werk, de krant lezen en samen spelletjes doen. Het is fijn voor hem, maar ook voor mij. Je gaat namelijk niet fijn weg van huis als hij alleen thuis is. Dat voelt niet goed.” Als mantelzorger heeft Aly op deze manier meer tijd voor zichzelf en dat maakt het draaglijker om de zorg thuis voor Robert vol te houden.

Blog alzheimer

Want thuis wordt de zorg voor Robert zwaarder. "Hij kan niet veel meer zelf en heeft hulp nodig bij bijvoorbeeld wassen en aankleden. We leven van dag tot dag, want met deze ziekte weet je niet wat de toekomst brengt. Je hebt hier geen regie meer over. Ik ben mijn maatje, mijn partner, kwijt. Ik heb Robert nog, en af en toe zie ik mijn oude Robert nog even terug, maar dat is niet vaak. Ik besef mij heel goed dat als de Dagbehandeling er niet was, hij niet meer thuis had kunnen wonen."

Ondanks deze moeilijke periode probeert Aly het beste te maken van de momenten samen. “Ik wil hem regelmatig van alles vertellen, wat ik heb meegemaakt. Hij luistert wel, maar het komt niet bij hem binnen” zegt Aly. “Je moet er het beste van maken, samen. We gaan nog regelmatig op pad, gewoon een dagje weg, koffie drinken of lunchen. We hebben een caravan in Haaksbergen waar we graag naar toe gaan, maar dan wel alleen overdag, want slapen daar lukt niet meer. Robert geniet nog steeds van die uitstapjes. Vaak zegt hij dan later ‘ik weet niet meer wat we hebben gedaan, maar ik vond het heel leuk vandaag.’ En dan denk ik: dat is het belangrijkste."

Aly: "Als we dit allemaal niet meer hadden, dan had ik Robert niet meer thuis gehad. En dat is hard hoor, als je dat beseft na 36 jaar huwelijk. De Dagbehandeling geeft mij ook ruimte om mijn eigen ding te doen. Ik ben 63 en wil mijn werk op de somatische afdeling als woonassistent bij Liberein blijven doen. Het is fijn om onder de mensen te zijn."

Hoewel Robert steeds meer inlevert, probeert Aly met de juiste ondersteuning vooruit te blijven kijken. "Er komt telkens weer iets nieuws op ons pad en dan is het belangrijk om de juiste mensen om ons heen te hebben. De dagbesteding en de casemanager zijn onmisbaar. Robert is zich heel bewust van zijn Alzheimer, en daarom is het fijn dat hij in een omgeving zit waar mensen hem begrijpen en hem met respect behandelen. Een veilige omgeving."

"Ik ga mijn best doen Robert zo lang mogelijk thuis te houden,” zo besluit Aly. “Gelukkig is er vaak meer mogelijk dan je denkt, en dat wil ik anderen ook meegeven die in een zelfde situatie terechtkomen. Mensen met dementie hoeven niet alleen maar thuis te zitten, er zijn nog zoveel opties. Een casemanager dementie is daarbij onmisbaar, want die helpt je de juiste weg te vinden in een ingewikkelde situatie zoals wanneer je te maken krijgt met Alzheimer."

Wil je meer weten over de dagbesteding bij Liberein? Klik hier.